Dagboek

Beste bezoeker,

Graag stel ik, Anita Stork, ons gezin voor.

familie Stork

Deze website is gebouwd ten behoeve van Stichting Dolfijntherapie Damian. Mijn zoon Damian is nu 6 jaar en heeft een aan autisme verwante contactstoornis. Ook wel Pervasieve ontwikkelingsstoornis genoemd. De officiële diagnose luidt – sinds mei 2007 – PDD-NOS (pdd-nos.nl), wat staat voor Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified. Zijn fonologische (wiki:fonologie) vaardigheden liggen nog steeds op het niveau van een tweejarige. De afgelopen 2,5 jaar heeft geen verbetering gebracht. Om de kans op vooruitgang te vergroten, hebben mijn man Marco en ik een beslissing genomen. Damian kan in september van dit jaar een tweemaal vijfdaagse ‘dolfijn ondersteunende therapie’ volgen bij het Curaçao Dolphin Therapy & Research Center (cdtc.an). Daarvoor is veel geld nodig.

Over Damian

Onze oudste zoon, Damian, is geboren op 24 februari 2001 in het Spaarne Ziekenhuis te Haarlem. Omdat hij al snel een gele kleur kreeg, mochten we pas na een week naar huis. Wij dachten aanvankelijk, net als het consultatiebureau, dat hij zich normaal ontwikkelde. Het enige wat opviel, was dat Damian heel lief, zoet en rustig was. Meestal viel hij lekker in de armen van zijn mama in slaap en werd hij daarna in zijn bedje gelegd. Als dit niet lukte, dan lag hij heel zielig te huilen. Alleen in slaap vallen, is vanaf het begin moeilijk geweest.

Maar er was meer. Echt brabbelen heeft Damian nooit gedaan. Ook dat schaterlachen, wat kleintjes wel doen, deed hij niet. Met praten was hij gewoon wat laat, dachten we eerst. Toen Damian met 2,5 jaar nog steeds maar een paar woordjes kon zeggen, hebben we de stap naar het medisch circuit gemaakt. Zijn gehoor bleek uitstekend en zijn taalbegrip op niveau, maar zijn spraak was achtergebleven. Het advies: logopedie. In januari 2004 zijn we hiermee begonnen, na een poos op de wachtlijst te hebben gestaan. Damian bleek erg leergierig en leerde weer woordjes bij. Toch ging het niet zo snel als de logopediste had verwacht. Om die reden moesten we opnieuw onderzoeken laten doen.

Damian kreeg, volgens het sensorische integratieprogramma, kinderfysiotherapie. De kinderfysiotherapeut had vanaf de eerste keer dat ze onze zoon zag, het idee dat er meer aan de hand was. Marco en ik moesten een uitgebreide vragenlijst invullen, waarbij het ging over prikkelverwerking bij kinderen. Mag je je kind knuffelen? ‘Wij wel’, antwoordden we. Maakt hij oogcontact? Ons antwoord: ‘Soms kijkt hij je juist heel erg aan. Maar vaak ook niet.’ Eigenlijk hadden wij hierop nooit zo gelet. Damian was immers nog klein. De vragen leken te gaan over autisten. ‘Nou, dat is hij gelukkig niet’, zeiden we. Toen we samen met de kinderfysiotherapeut de vragenlijst doornamen en dit vertelden, reageerde zij alert. Hoe weet je dit zo zeker? Is Damian hier op getest? Dit moesten we ontkennen.

Na een paar maanden van behandeling gaf de kinderfysiotherapeut aan, dat zij wilde dat Damian een psychologische test kreeg. Toen heb ik gevraagd of zij soms dacht aan autisme. Dit bleek zo te zijn. In de tussentijd waren we zelf ook oplettender naar Damian gaan kijken. Informatie op het internet, maakte duidelijk dat er toch wel kenmerken overeenkwamen. In december 2004 hadden de eerste testen plaats. We kregen bezoek van twee dames van het spraak-taalteam van de Koninklijke Effatha Guyot Groep (effathaguyot.nl). Dat is een organisatie voor onderwijs, zorg en dienstverlening aan doven, slechthorenden en mensen met ernstige spraak-taalmoeilijkheden. Er bleek inderdaad sprake van een aan autisme verwante stoornis, welke werd nog niet helemaal duidelijk. Vooral, omdat Damian toen nog geen vier jaar was. Hij had wel een duidelijke spraak- en planningsstoornis. Zijn spraak zat op het niveau van een tweejarige. Deze constateringen waren wel schrikken. Gelukkig was zijn taalbegrip goed.

In maart 2005 ging Damian naar de basisschool, De Ark in Nieuw-Vennep. Hij moest vreselijk wennen. Onze zoon wordt slecht verstaan en daarom niet begrepen. Ook begreep Damian zelf dingen niet, zoals verschillende opdrachten. Zo moesten de leerlingen op een ochtend zichzelf schilderen. Op hun tafeltje lagen kwasten, verf en papier. Damian raakte helemaal in paniek. Jezelf schilderen met je mooie kleren aan… En hoe moet je in bad op school? Alle andere kinderen begonnen te schilderen op het papier en uiteindelijk deed Damian dit ook. Maar hij dacht daarbij heel ongehoorzaam te zijn en slecht te hebben geluisterd. Dankzij leerlinggebonden financiering (De Rugzak) (oudersenrugzak.nl) ging het op school beter, maar ook voor ons werd steeds duidelijker dat Damian anders was dan de andere kinderen in zijn klas.

Een lang gekoesterde wens van Damian en zijn ouders kwam uit op 7 juli 2005. Hij kreeg een broertje, Dylan Davey. Doordat hij net voor de zomervakantie geboren is, kon Damian een lange periode wennen aan de nieuwe situatie in huis. Na de zomervakantie ging hij met tegenzin weer naar school. Vriendjes had hij niet. Nog steeds kreeg Damian wekelijks logopedie en boekte hij weinig vooruitgang. Desondanks ging hij vorig jaar over naar groep 2. Hierin, en bij een andere juf, voelde hij zich meer op zijn plaats. Uiteindelijk hebben we in dit schooljaar, op verzoek van de school, Damian opnieuw laten testen. In mei luidde de diagnose: PDD-NOS.

Juist in groep 3, met het leren lezen, is spraak heel belangrijk. Wij gunnen onze zoon een goed leven, met een eigen plek in deze maatschappij. Daarom moet er volgens ons iets anders gebeuren. Via televisie en tijdschriften hadden we wel eens gehoord over dolfijntherapie. Zeer geschikt voor kinderen met autisme of het syndroom van Down. Op een gegeven moment zeiden we tegen elkaar: ‘Dat is wat voor Damian.’ Na veel informatie verzamelen, besloten we de gok te wagen. In september kan Damian naar het Curaçao Dolphin Therapy & Research Center. Een unieke kans.

Comments are closed.